2012/07/13

The Eyewriter


The Eyewriter from Evan Roth on Vimeo.

先日TwitterでもつぶやいたThe Eyewriterの映像。
The Eyewriter:ALS(筋萎縮性側索硬化症)で体が麻痺したアメリカのグラフィティアーティストが「再び絵を描けるように」という願いをきっかけに、2010年に始まったプロジェクト
参照:

今年のTDCでRGB賞を受賞していました。
こんな風に何か協力できたらな。。

2012/07/08

『Let's Be Honest』

2012年 7月 4日(水)

「let's be honest」Ustreamでヒロさんのトークショーが配信されました。


後日動画が非公開となったのでリンクを消しました。(2014.05.17)


ハニカムヒロさんのBLOGを知ってそれからずっと更新されるたびに読んでます。

初めてBLOGの文字ではなく、肉声を初めて聞いたのですが声が出にくなっていることに気づきました。(BLOGのエントリーにもそういう記事があったはず)

ALSといえばホーキング博士?と思い出したのですが、ホーキング博士の症状は途中で進行が弱まったらしくちょっと違うらしい...。?
「極めて進行が速い」という記述があるので。(wikiより)

診断されたのは、2010年11月とのことだったので、たった2年弱でここまで病気が進行するんだなと思いながら観てました。

ALSという病気に対する知識が0だったので、ヒロさんのBLOGを読み始めてからwikiや難病サイトでALSについて調べました。
歳も近いし、BLOGは面白いし(後輩のオナラの件とか..)、毎回読むことで勝手に親近感を覚えてます。


ALSの病状が進むと眼球運動のみで意思の疎通をはかるらしく、潜水服は蝶の夢を見るの閉じ込め症候群の様な状態になるんだと思います。
1リットルの涙脊髄小脳変性症にも似てるようだなと思いました...。
※こっちは症状の進行はゆっくりみたいです(wikiより)

現在では、完治できる有効な治療法は無い状態らしく難病指定されているとのこと。
ちょっとでもALSの病気の認知度を高めたいとのことで、BLOGを始めたそうです。

何よりも完治できる治療法が見つかれば良いな...。
ユーストを見て、もっと病気の認知度が高まって、ALSも含めたハンデを背負った人にも優しい街にできたらいいのにと思いました。
ベビーカーの友達とすら田園都市線渋谷駅のホームに行くことすらすっごくすっごく大変だったので...。誰も手伝ってくれないし...。

それと、自分が何ができるのかをもっとちゃんと考えようと思いました。
思うだけでなく、行動に移さなければ....。




This video is "Let's be honest" talk show about  ALS. PLZ check it out!! (Only Japanese)

I always read HIRO's blog on honeyee.com whenever he writes his blog.

I heard his real voice for the first time on Ustream, You can notice that it was too hard for him to speak. Because his voice was very small.

Stephen William Hawking is widely known as ALS. But his development of an illness was very slowly. His case is different. ※In general, the development of ALS is very fast.(from wiki)

He was told that he had ALS by the doctor on 2010 November.You can notice that his development of an illness is very fast for only 2 years.

I didn't have any information about ALS. I saw about ALS on website as soon as I read his blog. I felt close to him, because my age is close to his, this blog is very interesting.

Finally, ALS patient can communication with only their eyes as the movie "Le scaphandre et le papillon" The case of ALS is similar to SCD(Spinocerebellar Degeneration). But the development of SCD is very slowlly.

There is no way to complete therapy still now.
I really want to be found the way to complete therapy in the future.

I wonder what I can do to them.
So I wrote this blog.